自2015年中央专项彩票公益金出生缺陷干预救助项目实
施以来，截至2025年8月底，该项目已累计救助出生缺陷患儿12.33万人，拨付中央专项彩票公益金约13.74亿元。为321.26万名新生儿和36.75万孕产妇免费开展新生儿多种遗传代谢病检测服务和产筛产诊服务，拨付检测经费约6.31亿元。
10月17日，中国出生缺陷干预救助基金会同步发布三则复核结果公示（以下简称《公示》），2025年第40批中央专项彩票公益金支持的出生缺陷救助项目中，529名患儿通过复核获得救助资格，其中先天性结构畸形170人、功能性出生缺陷321人、遗传代谢病38人。这组数字背后，是中央专项彩票公益金持续11年深耕出生缺陷救助领域的又一实践成果，为万千家庭送去温暖与希望。
三类缺陷全覆盖
流程规范显温度
根据三则《公示》，所有通过复核的患儿均经过省级管理机构专家复审、中国出生缺陷干预救助基金会信息系统复核的双重校验，救助流程严格遵循“省级复审—全国复核—社会公示”的规范路径。公示明确了7天异议期与异议反馈渠道，同时通过“出生缺陷干预救助”微信小程序打通实施机构查询通道，方便家长办理后续材料提交手续。“功能性出生缺陷患儿占比超六成，这与项目近年扩大病种覆盖的努力直接相关。”中国出生缺陷干预救助基金会工作人员表示。据了解，功能性出生缺陷涵盖神经、心血管等8大类疾病，患儿需长期治疗康复，项目允许符合条件的患儿最多申请4次救助，此次321名患儿的救助资格获批，将有效缓解其家庭的长期医疗负担。而遗传代谢病患儿虽仅38人，却凸显了项目对罕见病群体的精准帮扶，这类疾病需通过新生儿筛查早发现，救助资金能为患儿提供持续的特殊治疗支持。
从“筛”到“救”的全国联动网络
对出生缺陷患儿救助的高效落地，得益于中央专项彩票公益金构建的全国性服务体系。据了解，目前中央专项彩票公益金出生缺陷干预救助项目已形成覆盖31个省（区、市）及新疆生产建设兵团的救助网络，拥有45家省级管理机构、939家实施机构，搭配1701家采血机构和364家产前筛查机构，实现“省有管理单位、市有实施机构”的全域覆盖。
这种“筛、诊、治、救”的全链条联动在基层尤为显著。以功能性出生缺陷救助为例，家长通过微信小程序即可完成线上申请，实施机构初审后报省级专家复审，基金会复核公示后拨付资金，整个流程实现“数据多跑路，群众少跑腿”有效救助模式。
11年救助超12万人次
死亡率显著下降
此次529名患儿获得救助资格，是中央专项彩票公益金持续投入的缩影。《公益时报》记者从中国出生缺陷干预救助基金会获取的最新数据显示，自2015年中央专项彩票公益金出生缺陷干预救助项目实施以来，截至2025年8月底，该项目已累计救助出生缺陷患儿12.33万人，拨付中央专项彩票公益金约13.74亿元。为321.26万名新生儿和36.75万孕产妇免费开展新生儿多种遗传代谢病检测服务和产筛产诊服务，拨付检测经费约6.31亿元。
11年来，项目带来的公共卫生效益值得关注：与5年前相比，全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均下降30%以上，神经管缺陷、唐氏综合征等严重致残疾病发生率降低约23%。以先天性结构畸形救助为例，患儿人均医疗费用约3.83万元，经医保与公益金救助后，平均报销比例达83.02%，有效防止了家庭“因病致贫、因病返贫”。
尽管当前项目仍面临检测覆盖不足、部分病种未纳入等挑战，但随着公益金投入的持续增加，项目正计划进一步扩大检测范围、新增救助病种。据悉，在2025年“关注孕期营养，孕育健康未来”的预防出生缺陷日主题引领下，中央专项彩票公益金将联动医疗机构继续开展营养指导、筛查义诊等活动。
（记者 张为夷）
