8月29日,中国出生缺陷干预救助基金会官网发布了第34批“中央专项彩票公
益金支持出生缺陷救助项目”的复核结果,公示期为期7天(自2025年8月29日至2025年9月5日)。此次公示内容涵盖功能性出生缺陷、遗传代谢病、先天性结构畸形三大类疾病的受助人信息。
覆盖三类疾病587例患儿获救助
根据公示内容,第34批“中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目”救助涵盖功能性出生缺陷类疾病患儿(335例)、遗传代谢类疾病患儿(57例)、先天性结构畸形类疾病患儿(195例),共计587例患儿申请通过此次审核。
根据公示要求,通过审核的家庭需在收到通知后按照《通知单》要求,提交申请表原件、回执单原件、身份证明复印件、证明监护关系的证明材料复印件、医疗票据原件(具体要求详见《项目实施方案》)、诊断证明、家庭经济情况说明原件等相关纸质材料,邮寄至实施机构(收件人地址电话请通过“出生缺陷干预救助”微信小程序-查询服务-实施机构查询,电话咨询),审核合格后,项目执行单位中国出生缺陷干预救助基金会将按程序拨付救助款。
此次公示中,中西部地区和农村户籍家庭占比较大,这也凸显了政策对欠发达地区的精准支持。
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中央专项彩票公益金持续发力
中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目自2014年启动以来,持续向患有遗传代谢病、先天性结构畸形和功能性出生缺陷等三类出生缺陷疾病的经济困难家庭提供医疗费用补助。期间中央专项彩票公益金资助资金规模不断增加,“十二五”期间中央财政安排1.8亿元,“十三五”期间安排8.5亿元,“十四五”期间中央财政继续加大项目投入,已累计安排中央专项彩票公益金10.3亿元。
项目实施过程中救助标准分层细化,该项目救助0—18周岁出生缺陷患儿,其中,先天性结构畸形救助七大系统74类疾病,自付部分一次性给予3000—30000元补助,仅可申请一次;遗传代谢病救助78类遗传代谢疾病,自付部分一次性给予3000元-10000元补助,可以申请两次;功能性出生缺陷救助八大系统133类疾病,自付部分按照3000元、5000元两档标准予以补助,2021年至2025年每名患儿最多可申请4次救助。
截至2024年底,中央专项彩票公益金支持的出生缺陷救助项目已覆盖全国31个省(区、市)和新疆生产建设兵团,共有46家省级项目管理机构和972家项目实施机构,实现了每个省有一个项目管理单位,每个地级市有项目实施单位。
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从医疗救助到全生命周期保护
中央专项彩票公益金出生缺陷干预救助项目的实施,不仅缓解了患儿家庭经济压力,更推动了出生缺陷防治体系的完善。项目配套资金支持新生儿筛查网络建设,使遗传代谢病确诊时间全面提高。最新披露的数据显示,在防控出生缺陷方面,新生儿遗传代谢病筛查率达99.0%,3岁以下儿童系统管理率达94.3%。
目前,中央专项彩票公益金出生缺陷干预救助项目已让320余万个家庭直接受益,普及出生缺陷防治相关健康知识超过1亿人次,是中央专项彩票公益金践行“民生为本”的生动实践。
(记者 张为夷)