2025年2月28日是第十八届国际罕见病日，今年罕见病日的主题是“不止罕见”。不止罕见，让我们看见罕见病友的不止一面，也让我们相信平凡生活中那些爱与温暖的力量。
在这个特别的日子，围绕“不止罕见”主题，一场温暖的线下聚会活动悄然临近。3月22日，中国福利彩票与瓷娃娃罕见病关爱中心联合举办的“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”春日乐聚活动启动。笑对罕见，乐迎春风。走出，哪怕一次，让我们在春暖花开的时光里相聚，分享爱与希望的故事。
据了解，本次春日聚会活动仅限罕见骨病病友，若您有参与活动的意向可扫描活动二维码进行登记，名额有限，欢迎大家扫码报名！活动时间为2025年3月22日（周六），报名条件要求所患病种为罕见骨病的病友，年龄50岁及以上。参与名额限制为5个家庭，每个家庭可由病友及其家人共3人组成。
自1987年诞生以来，中国福利彩票始终坚持“扶老、助残、救孤、济困”的发行宗旨，积极响应“应对人口老龄化国家战略”，不断完善老年人福利和养老服务事业，弘扬中华敬老传统文化。中央专项彩票公益金支持罕见病公益事业的脚步也从未停止。2021年至2025年，财政部通过中央专项彩票公益金拨付专项资金3.22亿元支持罕见病诊疗水平和实施能力提升，323家罕见病诊疗协作网医院加入，支持超过9000例罕见病疑难病例，开展825场医生诊疗能力培训。据悉，该项目将支持超过4万例罕见病患者及家系的遗传检测。
自2023年起，“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”公益主题活动已连续开展两年，传递福彩“扶老”宗旨，关爱罕见病老人，提高公众对罕见病的认识，为患者及其家庭带来支持与温暖。据悉，2023年第一期活动共资助43位罕见骨病患者，2024年第二期活动为至少20位罕见骨病老人提供公益帮扶，持续增进老人福祉，弘扬社会正能量。
（来源：中国福彩）
