3月5日，第十四届全国人民代表大会第二次会议开幕。全国人大代表、九三学社衢州市委员会副主委、衢州市中医医院副院长陈玮提交了《关于建立中央和省级罕见病慈善医疗救助专项基金的建议》。
陈玮认为，虽然国内各地的罕见病慈善医疗救助项目形式多样，但没有成为多层次医疗保障体系的组成部分，且彩票公益金在罕见病医疗慈善救助善款筹集的作用有待明确。
为了加快相关工作进程，陈玮建议建立中央和省级罕见病慈善医疗救助专项基金，用于帮助罕见病患者尤其是高额药品的费用支出，并明确基金的筹集渠道。
慈善医疗救助并未参与组成多层次医疗保障体系
陈玮注意到，我国各地的罕见病慈善医疗救助主要形式包括：地方罕见病基金会，上海市罕见病防治基金会、病痛挑战基金会等；罕见病药品援助专项基金，主要是由中华慈善总会、中国初级卫生保障基金会分别与药企共同实施的中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目、思而赞慈善赠药项目、格列卫全球患者援助项目、多吉美患者援助项目以及赞而新生思而赞患者援助项目等；由多方共同组织的罕见病医疗救助专项活动，例如江苏罕见病医疗援助专项工程，即由江苏省医保局指导，江苏省医学会罕见病分会、北京病痛挑战公益基金会、江苏省妇女儿童福利基金会等共同发起的活动；由慈善组织与彩票公益基金共同建立的罕见病守护计划等。
陈玮认为，虽然这些项目形式多样，但部分项目存在资金不稳定、对象不固定、标准不稳定；部分项目不符合罕见病流行病学特点难以实施落地；部分项目碎片化、组织分散、工作不规律；部分项目不是实际意义的慈善救助，只是创新药进入医疗市场的过渡阶段。换言之，我国的慈善医疗救助没有成为多层次医疗保障体系的组成部分。
另外，彩票公益金在罕见病医疗慈善救助善款筹集的作用有待明确。如罕见病诊疗水平能力提升项目是2021年至2025年中央专项彩票公益金拨付专项资金3.22亿元，用于罕见病患者及家系的遗传检测和医生的培训，而并非用于慈善医疗救助。
建议建立中央和省级“罕见病慈善医疗救助专项基金”
近年来，政府相关部门陆续出台并实施了诸多政策，推进了我国医疗保障制度的改革和创新。尤其在医保支付方式、国家药品谈判、健康商业保险等方面取得了令人欣慰的进步和成绩。
