共同托起5599个生命的希望——中国红基会小天使基金2018年救助贫困白血病患儿综述

2018-12-05 16:05 责编:liuxiaohua
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  2018年11月,中国红十字基金会(以下简称“中国红基会”)再次拨付贫困白血病患儿资助款2384万,随着第六批773名患儿拨款工作的结束,小天使基金彩票公益金项目2018年度的资助工作顺利收官。从今年春节前最后一个工作日3000万资助款的加急拨付,到6月份创历史记录的一次性资助1762名白血病患儿,再到此次资助,中国红基会全年共拨付资助款6个批次,累计资助贫困白血病患儿5599名,资助金额1.76亿元。

  幸运的小东

  时间退回到今年三月,最后一场冬雪过后的天气潮湿寒冷。刚刚上班不久,小天使基金办公室的门就被一对夫妻敲开。经过询问,工作人员得知他们来自华北某省的一个深山小村庄,家庭十分贫穷,为了给妻子和两个儿子更好的生活,父亲离开家乡外出打工,后因病截掉了脚趾和一条小腿,全家生活一下失去了支柱。然而,厄运并没有放过这个不幸的家庭。

  第二年,他们的小儿子小东(化名)因为胳膊肘和膝盖的剧烈疼痛被母亲提前从幼儿园接回了家,到县医院检查后,医生说是生长痛、缺铁性贫血,但治疗之后却不见好转。在辗转多家医院后,小东被确诊患上了急性白血病。

  白血病三个字,从心理和身体上击垮了这对夫妻,值得庆幸的是小东的病情并不十分危急,只要及时就医,通过大约8 个疗程的化疗可以基本治愈。但是高昂的治疗费用,让这个本就一贫如洗的家庭再次陷入了深渊,那段时间,夫妻二人总是背着孩子暗自流泪。


  图片说明:中国红基会每天接待来自全国各地的患儿家庭

  为了给孩子治病,夫妻二人想尽了各种办法,向政府求助、向亲友借钱、通过网络众筹……母亲为了多挣一些医疗费而不得不长时间打工,父亲更是对自己残障的身体感到自责。所幸,在凑足了首笔治疗费用后,小东的病情得到了缓解,但后续的治疗费用依然没有着落。

  万般无奈之下,小东的父母开始向公益机构求助,通过病友的介绍,他们了解到了小天使基金并提交了申请,此次来到基金会就是为了确认能否获得资助。

  小天使基金的工作人员查询了小东的申请进度,并向小东的父母详细讲解了回执提交过程中所需要的材料,并告知只要资料齐全合规,一定能够很快得到资助。同年5月,父亲接到了省红会工作人员的电话,告知资助款已经拨付到了小东的账户。在随后的回访中,工作人员了解到,因为治疗没有中断,小东的病情已经有了大幅的好转。

  一张表格可能就难住一个家庭

  对于一个地处偏远的农村家庭,求助申请并不是来到办公室填几个表格那么简单。不要说到北京,他们进一次县城,就得从家走山路到村,再搭摩托或汽车到集镇,再从集镇转坐客车进城,来回得花半天或是一天以上时间,每次进城最少得花上100元左右的费用。再加上孩子生病,本就不易的家庭更是雪上加霜。

  同时按照申报要求,申请表需要由患者家属填写,送村(居)委会盖章核实家庭情况,并附上诊断证明、住院病案首页等病情证明材料,而申请救助的90%的家庭来自贫困农村,文化水平不高,有的人可能自己的名字都写不好,就不用说填表、签章,看懂医疗报告,进行救助陈述等。


  图片说明:小天使基金资助申请表

  为节省求助家庭的人力财力投入,同时提高审批效率,缩短求助时间,中国红基会不断推动材料初审权向省市红十字会下移,减少审核发票和就医证明环节,让当地红十字的力量发挥作用,就近支持申报。2018年初,中国红基会启动了第三批票据审核权下移工作,目前全国范围已有29个省区市及兵团红十字会成为初审权下移省。审批权的下移极大地提高了资助的效率,全年平均一个半月拨款一次,有效保证了救助的及时性。

  最高兴的事儿是收到资助通知

  来自云南省鲁甸县江底镇的沈义权就是当地红十字会负责筛查上报工作的一员。八年时间里,他累计上报0-14岁先天性心脏病患儿134人,白血病患儿10人,多数患者成功获得救治。同事说他固执,死板,不苟言笑,特别对申请救助的患者,要求严格甚至苛刻。但每当收到中国红基会的《资助告知书》时,却是他最兴奋、最高兴的事。这时他笑了,笑得灿烂,笑得爽朗,笑得热泪盈眶。

  不管是节假日还是周末,一有通知沈义权就会第一时间登记入册,逐一通知。可每次总有联系不上对方的情况发生。一次乐红镇的一户人家,电话怎么也打不通。他当时就急急忙忙借了一辆摩托车直奔乐红,当他赶到患者所住村,邻居告诉他,整户已经举家外出务工,又经过一番打听,才通过邻居的亲戚找到患者家属电话,通知他们获得救助的消息。这一趟来回有土路、山石路、柏油路,共一百多公里,他回到家时天已漆黑。有人就说“你好憨,不会慢慢逐级联系,早一天,晚一天会咋滴?工作是永远干不完的”。他会心一笑,自言自语说“我只是担心…,希望能早点让他们知道…”。

  图片说明:沈义权探访患儿家庭

  自承担此项工作以来,沈义权发现年年都有新发病人群,且多数是婴幼儿童,他在各种场合加大宣传力度,让更多的人了解掌握申请救助流程。近年来,成百上千人通过熟人,打电话、上门等方式进行咨询,无论是节假日、上下班,还是白天、晚上,或是办公室、家中甚至上班路上等都会有人向他了解申请的各种信息。慢慢的,他也习惯了这种高压工作氛围和匆忙的生活节奏。可老婆抱怨的说“他一心只为工作,就没有想想我,想想家人,上有六七十岁的父母,下有两女儿,大的五岁多,小的一岁多,我也要上班,还要照顾家人,我不是保姆…”。他又笑了,只是笑得有点酸酸的。默默的说了一句“这是我的工作”。

  这样的基层工作人员还有很多,云南昭通的康玉玲把患儿当亲人,她坐了16个小时的硬座火车,陪同患儿家庭从昭通到重庆治病。还有一次因为担心不识字的患儿父母在昆明会迷路,她自费打出租车接送患儿。

  图片说明:红基会工作人员对住院患儿进行探访

  四个工作日资助款就到账

  除了政府和红十字会系统的服务人员,小天使救助体系的重要支撑和合作伙伴就是医院。为提升求助质量,确保救助资金花在最有治疗成效的专业性医院,小天使基金在全国发展定点医院,目前全国已发展18省25家定点医院。

  针对部分特急特重、等钱救命的人道需求,为进一步缩短审批流程,小天使基金通过与一些定点医院签署合作协议,开通直通车的救助模式,根据年度预算名额,医院直接申报、费用直接拨付、票据直接结算。通过将资助款直接拨付至定点医院,加快了审批流程,缩短等待时间,缓解了等钱救命的人道需求。

  来自西北贫困地区的患儿小别克(化名)正是这种模式的受益者。因为当地的治疗条件有限,为了给孩子提供有效的治疗,小别克的父母在筹集到了治疗费用之后,辗转来到北京,在经过了几期治疗之后,孩子的病情有了明显的好转。

  不料,换季时一次微不足道的感冒,让小别克的病情急转直下,在花光了积蓄之后,父母面临着被迫回乡的窘境。幸运的是,小别克治疗的医院恰好是小天使基金的合作医院,在医院医务社工及时介入之后,小别克通过医院直通车向小天使基金申请了救助,从申请到资助款拨付至医院,只用了短短4个工作日。“这笔钱真是救了孩子的命”小别克的父母在回访中对基金会的工作人员说道。

  像小别克这样的患儿,小天使基金全年共资助了55名,这55名患儿都是经合作医院审批直接向中国红基会申报的,这些患儿从提交申请到获得资助,均不超过两周的时间。高效快捷的救助通道,加上与合作医院的紧密配合,有效保证了急重患儿能够及时的获得救助和治疗。

  累计资助超过10亿元

  小天使基金,是由中国红基会倡导建立的我国第一个救助白血病儿童的专项基金,经过多年的人道实践,小天使基金彩票公益金项目形成了政府购买服务、公益组织专业运作、社会积极参与、三位一体缓解民生突出问题的成功范例。自2005年设立至今,小天使基金累计在全国范围内资助贫困白血病患儿3.2万余人,累计资助总额超过10亿元。从启动初期每年不到200名的资助量,发展的年平均5000名的规模性资助,而且基本实现当年求助、当年获助。

  “十三五”是国家全面建成小康社会的决胜阶段,扶贫脱贫的任务十分艰巨。七千万贫困人口中,相当大的比例是因病致贫。守护儿童的生命与健康,助力解决因病致贫问题,是小天使基金不变的使命和梦想。(张一诺)


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